Äärimmäisen harvinainen syndrooma - pikkutytön sydän sykkii rintakehän ulkopuolella
Harvinainen syndrooma tavataan alle yhdellä miljoonasta syntyneestä.
6-vuotias Virsaviya "Bathsheba" Borun-Goncharova kärsii äärimmäisen harvinaisesta syndroomasta. Syndrooman seurauksena hänen sydämensä on käytännössä hänen rintakehänsä ulkopuolella. Tapaus on niin harvinainen, että venäläinen tyttö on lentänyt äitinsä kanssa Yhdysvaltoihin etsimään tahoa, joka voisi suorittaa äärimmäisen vaarallisen leikkauksen.
Suloinen tyttö on tilastaan huolimatta kykenevä tanssimaan ja leikkimään ympäriinsä. Hänen sydämensä päällä on vain ohut kerros ihoa, joten hänen sydämensä voi käytännössä nähdä sykkivän. Tyttö tarvitsee leikkauksen kiireesti, mutta toistaiseksi yksikään sairaala ei ole suostunut haastavaan operaatioon.
Bathsheba matkusti hiljattain Bostoniin lastensairaalaan, mutta tyttöä ei voitu leikata, sillä hänellä oli liian korkea verenpaine. Nyt kaksikko on mennyt Hollywoodiin, jossa he toivovat, että lääkitys auttaisi verenpainetta laskemaan ja operaatio voitaisiin suorittaa.
- Tykkään piirtää Jeesuksia, poneja ja enkeleitä, tyttö kertoo.
- En käy koulussa, enkä baletissa, mutta tykkään tehdä niitä kotona.
Virsaviyan äiti ylläpitää Instagram-tiliä, johon hän on taltiounut tytön elämää. Alla muutama kuva, kokonaiseen tiliin pääset tästä.
Lue myös: Pikkutyttö nolasi isänsä vain seitsemällä sanalla - lue eeppinen, nettihitiksi muodostunut kertomus
Lähde: Mirror
